vendredi 18 décembre 2009

l'histoire continue........

Oh déception!!!! les résulats d'analyses sont tombés...............J4AVAIS BIEN UN CANCER DU CERVEAU.................la zone suspecte était bien maligne......... aPRèsLA REEDUC JE VAIS BASCULER DS UN NOUVEAU MONDE;;;;;;;;; cleui du "PROTOCOLE", chimio, rayons....... pdt une durée indéterminée............c'est une gde déception, je flechis un peu là, après une operation à haut risque du cerveau, la pralysie, le cauxhemar continue......... IL FAUT VITE REPRENDRE L'esprit de battant qui me fait un peu DéFAUT, avaler cettte nouvellee, vite, trè vite. Tellement!de choses à digerer!!!! comment resterdebout après tant de claques etde souffrances?
IL FAUT POURTANT S4ACCROCHER ET SE BATTRE, pas le choix, dslé p l'ecriture mon bras est commme une branche morte et refuse de s'actionner, il boude et refuse de positiver.

j'essaie de reprendre le dessus, maman m'encourage au quotidien et sa prèsence m'est indispensable, elle est tellemment fière des progrès que je fais chaque jour au niveau de la marche, mimie a rit aux eclats aujoyrd'hui, alors tout ça m'aide à refaire sueface...Mais ce matin en me levant, je me suis dit que peut-être ce serait mon dernier noel.....Franck m'engueule mais on ne peut pas empecher les pensées sombres après tout ce qu'on a vécu......

mardi 8 décembre 2009

VIVRESA VIE A L4INSTANT PRESENT

SERA MA DEVISE A PRESENT. KMA KARINE? SI TU ME LIS ATTENDS TOI A VENIR ME VOIR DEBARQUER UN DE CES JOURSON ds to, coin!!!!!on va le concretiser notreprojet prof!!!:)

LE HANDICAP

JA VAIS TRE BIEN ? P CEUX QUI VONT VENIR ME VOIR? JE NE SUI PS 3MARRQUEMAIS JE NE PEUX PLUS MARCHER TEMPORAIREEMENT DONC JE SUI EN FATEUIL MAIS JE VAIS TRE BIEB ET AI BONNE ESPOIRE DE RECUPERERE RAPIDEMENT

ungrandMerCI A MES AMIS ET A MA FAMILLE

PVOTRE SOUTIEN SAN S FAILLE UN GRAND MERCI, merci à mes parents qui les pauvres ont été à si rude epreuved dernirèment.....

MON TEMOIGNANGE

SI VS ETES DE PASSAGE SUR MON BLOG PARCESUE MLHAUREUSEMENT CONCERNE PAR LA MEME MALADIE JE ME TIEN A VOTRE DISPO EN PRIVE P REPONDRE A VOS QUESTIONS SUR L4operatio, j'e sais trop vomboen il est difficile d'avoirdes infos sur le sujet; mais ayant maintenant été opereee je peux apporter mon temoignege

un hommage à mon mari

je tien à rendre un hommage ) àmo,n adorable mari qui me soutiien et à tjrs été à mes cotés ds les pires momentset je d"couvre avec bcp de bonheur que lui si discret et qqes fois avare mêmeen paroles n'a pourtant pas hesité à saisir sa plume p reprendre le flambeaun pdt mon absence, lui sans qui je n''aurai pas eu la force de le faire! pdt l'opération je n'es d'ailleurs pas hesit a declare ma flamme a un interne qui reqqemblait a mon francky mais avec l'efftet de l&anesithesi+ le crane ouvert JE T4AIME FRANCK ET MERCI

de retour à la maison!!!!

ca yest, enfin!!!! après un combat acharné avec l'equipeédicaleen place j enfin gagagné ma sortie!!!!!je sui rentreéé hier soirauprès des miens et sui follede joie!!!!!!!!!!!! sinon j'aurai du attend&àà jours avant garches.........au miliieu des avc, laccidentés ea de la routeet ça pa bon du yoiut p mon morale!

tout s'est trè bien passé; je crois qd mêzme avoir v"cu une situetion proche de l'enfer, mais j réussi à passer cette epreuve avec succés puiskue une grosse partie de la tumeur a été enlevée, ce qui repousse au max la récidve, maintenannt ns sommes ds l'attente des resultats d&analyse p voir s'il y a une suiteà donner autraitetament, je croise bien suR de ttes les forceS les doigts que non et que tout s'arrete là............

L4OPERATION A EU COMME CSQ UNE HEMILPLEGIE TEMPRAIRA COTE GAUCHE mais je pars en cente de reedud lundi prochain p récupperer rapidement jt l'espère en tous ca j sios tresssssssssssssss motivée!!!!

J+11

bonjour,
Audrey est rentrée hier soir provisoirement à la maison en attendant que la place en centre de rééducation soit disponnible.
pour ceux qui le souhaitent vous pouvez donc la contacter par téléphone à notre domicile.

vendredi 4 décembre 2009

J+7

Bonsoir,

Audrey est sortie prendre l'air dehors aujourd'hui avec l'aide de ses parents, elle n'est pas encore capable de marcher mais elle est en bonne voie.
Pour ceux qui veulent aller la voir c'est maintenant possible, vous pouvez aussi lui téléphoner ca lui fera tres plaisir de tous vous entendre.
Pour le telephone et/ou le batiment et la chambre merci de m'envoyer un SMS pour vous fournir les coordonnées car je ne veux pas les communiquer sur le net.
Je rapelle mon telephone pour ceux qui ne l'ont pas encore : 06 50 75 72 70.

Franck

jeudi 3 décembre 2009

J+6

Bonjour,

une semaine c'est écoulé depuis l'intervention.
Audrey va mieux de jours en jours, chaque journée qui passe apporte son lot d'améliorations.
Fini la tunique verte, retour à des vetements "normaux" qui participent un peu inconsciemment à lui remaonter le moral.
Fini les perfs dans tous les sens et cette soif que seule une personne perdue au milieu du désert pourrait comprendre. Exit l'eau gélifiée qui n'a d'eau que le nom, elle a pu enfin boire le verre d'eau dont elle rêvait depuis presque une semaine.
Retour à la vrai nouriture (enfin si on peu appeler ça de la nouriture.... tellement c'est infâme, heureusement qu'il y a les compotes et le fromage blanc!!)
L'hématome post opératoire au visage s'est presque intégralment résorbé.
Côté mental, les images de l'opération lui reviennent régulièrement et la hantent. elle pense qu'elle sera traumatisée à vie par cette expérience si peu commune et intense.
Côté caractère, que tout le monde se rassure, rien a changé, elle est toujours aussi volcanique. Les infirmières n'ont qu'à bien se tenir!!

mardi 1 décembre 2009

J+4

Bonjour,

Audrey commence à rester de plus en plus longtemps éveillée, mais avec la surdose de médicaments quotidiens c'est pas si évident.
La grande nouvelle du jour est qu'elle arrive à bouger sa jambe et commence à sentir et bouger légèrement son bras. Aux dires des infirmières et médecins c'est relativement rapide mais ils ne connaissent pas la force de caractère de la miss.
On lui à aussi enlevé son "turban", les traces de l'opération sont quasi invisibles, le chirurgien à vraiment fait un travail remarquable.
Pour ceux qui m'ont posé la question sur la possibilitée d'aller la voir, ce n'est pas envisageable pour le moment car elle n'est pas en état de recevoir du monde et reste tout de même en surveillance et soins intensifs. je préviendrai lorsque cela deviendra possible.

samedi 28 novembre 2009

J+2 des nouvelles de ma puce

Bonjour,

Audrey vous remercie tous pour vos messages de soutiens.
Pour ceux qui m'appellent ou m'envoient des SMS merci de ne pas m'en vouloir de ne pas toujours répondre, mais Mila nous fait une belle Bronchiolite et ca facilite pas les choses, mais je transmet à Audrey tout ce qui m'est envoyé.
L'opération c'est bien déroulée selon son chirurgien, Audrey a été tres courageuse et à participé activement à ce qui lui était demandé.
Apres six heures d'intervention et une journée complète en chambre de reveil elle a pu intégrer sa chambre.
Comme prévu et prévenu par le chirurgien avant l'opération, due au choc occasionné au cerveau par l'acte chirurgical , elle est victime d'une hémiplégie partielle du coté gauche, mais heureusement temporaire.
Elle est toujours un peu dans les vaps mais parle bien et comprend tout, visiblement aucune influence de l'opération sur son raisonnement, sa parole et ses souvenirs.

Je vous remercie encore pour le soutien que vous lui apportez.
je donnerai des nouvelles sur ce blog régulièrement.

Franck

mardi 17 novembre 2009

J-10 jours....

J-10 jours avant l'opération.... Ca y est la date est arrêtée, ce sera le 26 Novembre.
Le compte à rebours a commencé. Il me reste 1 semaine pour préparer mon départ, organiser la vie à la maison sans moi et appréhender cette opération pour le moins particulière....

Après c'est l'inconnu....Personne ne sait comment je vais ressortir de ce rouleau compresseur.
Au pire je suis transférée directement à l'hôpital de garches en reeduc. Au mieux je rentre chez moi après l'hospitalisation...mais cela semble un peu illusoire....enfin on peut toujours y croire.

Je dois parler à mes filles. Leur expliquer la situation. Il faut les épargner au maximum tout en leur expliquant mon absence. La perspective de leur renvoyer l' image d'une maman handicapée - même momentanément-ne m'enchante guère....Etre incapable de lire une histoire à Anna-lou ou de prendre Milà dans mes bras, est une image que je repousse de toutes mes forces.....

Quoiqu'il arrive maintenant je n'ai plus le choix, je dois me jeter dans la fosse aux lions sans me poser de questions.

dimanche 8 novembre 2009

Le Top départ.....

Ca y est je suis sur la ligne de départ....On m'a propulsé dans cette course infernale + vite que prévu...dès lors que le doute sur une partie de ma tumeur s'est installé. La zone suspecte ressemble à une grosse grappe de raisin, située en plein centre de la tumeur.

D'un coup d'un seul le scenario a changé...Le temps m'est désormais compté. Plus le temps de se poser de questions. Plus le temps non plus de faire la chimio pour réduire mon alien avant l'opération, il faut frapper vite et fort avec les risques que cela comporte. Je n'ai pas le choix.

On me prépare au pire : hémiplégie partielle mais momentanée, un visage "abimé"mais récupérable, des troubles du language mais qui s'estompent.... avec le temps....
Je m'accroche aux mots "momentané" et "récupérable". Je n'ai pas le choix.

Je demande un delai pour passer Noel debout aux côtés de mes filles. J'ai besoin de moments de bonheur intenses avant de monter sur le ring.
On me répond IRM en urgence-rdv avec l'anesthesiste-bilan cardiaque. Je comprends que cela va être difficilement négociable....

Le professeur aborde aussi l'opération. Pas de surprises. Ce sera une opération "à ciel ouvert". Il faut que je me prépare vite. Il me demande si j'en suis capable. Je réponds que je prendrai sur moi de toutes mes forces, je n'ai pas le choix.

Il m'est difficile d'écrire et de décrire d'avantage à ce stade. Il me faut du temps pour digérer ces informations. Et encore un peu de temps pour me préparer. Après il faudra y aller sans se poser de questions. La phrase "être au pied du mur" prend tout son sens.

Prochain rdv, un nouvel IRM en urgence puis la suite de l'histoire.... En attendant je profite de mes filles à 200%, jusqu'au bout et tant que je suis debout.

vendredi 6 novembre 2009

Le Parcours du battant....

Début de mon bilan.
Je commence par une série de tests psy dont le but est de déterminer mes capacités de concentration, de compréhension, d'expression, de réflexion, d'analyse. On me présente des odeurs qui doivent exprimer des choses en moi. Manque de bol ces odeurs chimiques m'agressent et ne m'évoquent rien. Puis ce sont des visages dont on attend de moi que j'identifie les émotions. Les visages sont rieurs, pleureurs, coléreux...On se ressemble, tout cela reflète mon état d'esprit du moment et mon moral qui fait les montagnes russes....

Je suis dans un tourbillon infernal. Tout s'accélère. On me convoque de plus en plus souvent. Tests, encore des tests. Les visages, les formes, les lettres défilent san arrêt.
Mes interlocuteurs en blouse blanche changent mais se ressemblent tous. Personne ne veut rien me dire quand à mes performances. J'ai l'impression de retourner derrière les bancs de l'école. L'élève discipliné, attentif et légèrement anxieux qui attend les résultats de sa copie.

S'ensuit la série d'IRM. Cet examen me terrorise depuis mon expérience malheureuse à Toulon ou je suis restée enfermée dans le tube pendant 1H30 (contre les 20mn prévues) sans que l'on ne m'explique rien, en voyant le visage des manip se décomposer....

Cet examen se déroule au sous sol du batiment neuro. La salle d'attente est traversée par les arrivées des urgences neuro et les sorties du bloc.Emplacement stratégique et si bien pensé!
Le stress déjà à son comble est décuplé quand vous voyez ce vas et viens incessant, comme des images chocs de la prévention routière qui défilent là sous vos yeux....

Je prends sur moi de toutes mes forces et après 2 interminables IRM, quizz des images?? on refuse à nouveau de me dire quoi que se soit.... Cela est très frustrant et je vis ce silence avec beaucoup de colère. JE VEUX SAVOIR.

1 semaine + tard. Nouvel examen. Je rencontre LA neuropsy qui accompagne le malade pendant l'opération. C'est un visage enfin rassurant. Elle est claire, précise, encourageante. Je lui donne d'emblée toute ma confiance et admire sa vocation, sa motivation, son implication. Elle fait partie de ces passionnés qui vous donne presque envie d'être opérée!

Début Novembre. Je ne sais toujours rien de la suite de mon histoire mais j'ai rdv avec LE professeur aujourd'hui pour savoir.

jeudi 5 novembre 2009

"L'autre" Monde...

"L'autre" monde, c'est cet univers un peu hostile dans lequel on nous plonge. Celui des blouses blanches...qui pourtant ne m'était pas totalement inconnu..mais cette fois c'est tellement différent...J'ai l'étiquette "malade" comme placardée sur le front et me voilà perdue dans un hôpital aux allures de ville..Immense, des rues séparent les batiments, il y a beaucoup de monde qui circulent dans les allées, des files d'attente partout, comme si finalement la maladie ne connaissait pas la crise....

Je rencontre pour la 1er fois celui qui va me suivre, me guider, me soigner-je l'espère-. Il est jeune, sympathique mais les mots sont durs, mes questions ne trouvent pas de réponses. Je reconnais en cette personne l'immense compétence mais pas de prise en charge psychologique..Je vais devoir me débrouiller seule. A lui la partie technique, à moi de gérer le reste.

Il m'annonce un délai de 3 mois avant la grande offensive. Délai pdt lequel je vais faire "the" bilan. Celui qui va définir l'étendue, la gravité, les zones d'implication de mon alien....Dure pilule à avaler que ce temps qui court et me parait déjà interminable....Je vais devoir apprendre à cohabiter sciemment avec ma chose...

Il me faut un plan d'attaque. "Allo mon osteo préférée ? HELP!!!" Mon osteo c'est celle qui me suit depuis toujours. Elle fait partie de ces personnes qui ne sont pas de votre famille mais qui sont indispensables à votre équilibre. Elle est toujours de bon conseil et d'une aide précieuse en cas de coup dur et une fois de plus elle est là pour nous.

Quelques séances de prévues avec elle pour me débarasser de mes pensées sombres puis le début de l'aventure avec ma psy. Le divan/diva très peu pour moi. Quand je la rencontre elle l'a déjà compris (mon osteo lui a glissé qqes mots) alors elle me propose la méthode vittoz ; méthode du docteur Vittoz qui prone l'indissociable action esprit/corps ; les séances sont ponctuées d'exercice de maitrise de soin, de relaxation, de concentration. Cela me convient très bien, début d'un travail sur soin long et sinueux...

mercredi 4 novembre 2009

Qui es-tu Gliome?

Toi qui habite ma tête, je veux te connaitre, te comprendre. Qui es-tu? d'ou viens-tu? comment te combattre?

Tu es donc une tumeur encore rare mais maheureusement en nombre grandissant. Tu frappes partout. Du + jeune au + âgé, tu ne sembles pas avoir de préférence.

On ne peut pas t'éradiquer totalement. On peut reculer l'échéance mais tu résistes et récidives.

Tu habites ma tête depuis 4 ans, 5 ans ou peut-être plus. Personne ne sait....
Ta présence est devenue indésirable, mon cerveau qui, jusque là s'était adapté à ta présence, ne te supporte plus. Il tire la sonnette d'alarme. Tu es devenue trop grosse, trop envahissante, tu dois partir...Mais tu t'es déjà beaucoup infiltré....Cela ne va pas être facile...

Une video pour comprendre.....
http://www.m-programmes.com/La-vie-en-tete-documentaire-FRANCE.html

Le deuzième effet Kisscool....

La 1er chose qui revient inlassablement à l'esprit est la question "pourquoi?" "pourquoi moi?" "qu'est-je fais pour mériter ça?"
On retourne tout dans sa tête...On réfléchit, on rumine. A ce stade on est dans le refus ; on ne veut pas accepter la maladie...Chaque matin je me réveille et de toutes mes forces je ferme les yeux en me disant que tout cela n'était qu'un affreux cauchemar, que la vie va reprendre son cours ....
Mais la journée recommence, identique à la précédente, avec la même boule au ventre, cette angoisse qui me tiraille, les mêmes questions qui reviennent....

Point de rupture

Hôpital de Toulon Juillet 09.

Une violente crise d'epilepsie au petit matin...Un rendez-vous fixé dans l'urgence à l'hôpital de Toulon pour un IRM de controle et un terrible diagnostic qui tombe... Redoutable moment qui marque à jamais une rupture dans le cours de votre vie...On en ressort anéanti, assommé, blessé à jamais.

Une tumeur cérébrale...infliltrante...qui déploie sa toile telle une araignée....Un gliome...Ce mot résonne dans ma tête.....
Le gliome, une des + redoutables tumeurs, de celles qui ne vous laisse qu'une faible chance de vous en sortir. On ne part pas au combat à armes égales. Mais c'est mal me connaitre que de croire que je vais baisser les bras avant même le 1er round engagé.