Bonjour,
Audrey vous remercie tous pour vos messages de soutiens.
Pour ceux qui m'appellent ou m'envoient des SMS merci de ne pas m'en vouloir de ne pas toujours répondre, mais Mila nous fait une belle Bronchiolite et ca facilite pas les choses, mais je transmet à Audrey tout ce qui m'est envoyé.
L'opération c'est bien déroulée selon son chirurgien, Audrey a été tres courageuse et à participé activement à ce qui lui était demandé.
Apres six heures d'intervention et une journée complète en chambre de reveil elle a pu intégrer sa chambre.
Comme prévu et prévenu par le chirurgien avant l'opération, due au choc occasionné au cerveau par l'acte chirurgical , elle est victime d'une hémiplégie partielle du coté gauche, mais heureusement temporaire.
Elle est toujours un peu dans les vaps mais parle bien et comprend tout, visiblement aucune influence de l'opération sur son raisonnement, sa parole et ses souvenirs.
Je vous remercie encore pour le soutien que vous lui apportez.
je donnerai des nouvelles sur ce blog régulièrement.
Franck
samedi 28 novembre 2009
mardi 17 novembre 2009
J-10 jours....
J-10 jours avant l'opération.... Ca y est la date est arrêtée, ce sera le 26 Novembre.
Le compte à rebours a commencé. Il me reste 1 semaine pour préparer mon départ, organiser la vie à la maison sans moi et appréhender cette opération pour le moins particulière....
Après c'est l'inconnu....Personne ne sait comment je vais ressortir de ce rouleau compresseur.
Au pire je suis transférée directement à l'hôpital de garches en reeduc. Au mieux je rentre chez moi après l'hospitalisation...mais cela semble un peu illusoire....enfin on peut toujours y croire.
Je dois parler à mes filles. Leur expliquer la situation. Il faut les épargner au maximum tout en leur expliquant mon absence. La perspective de leur renvoyer l' image d'une maman handicapée - même momentanément-ne m'enchante guère....Etre incapable de lire une histoire à Anna-lou ou de prendre Milà dans mes bras, est une image que je repousse de toutes mes forces.....
Quoiqu'il arrive maintenant je n'ai plus le choix, je dois me jeter dans la fosse aux lions sans me poser de questions.
Le compte à rebours a commencé. Il me reste 1 semaine pour préparer mon départ, organiser la vie à la maison sans moi et appréhender cette opération pour le moins particulière....
Après c'est l'inconnu....Personne ne sait comment je vais ressortir de ce rouleau compresseur.
Au pire je suis transférée directement à l'hôpital de garches en reeduc. Au mieux je rentre chez moi après l'hospitalisation...mais cela semble un peu illusoire....enfin on peut toujours y croire.
Je dois parler à mes filles. Leur expliquer la situation. Il faut les épargner au maximum tout en leur expliquant mon absence. La perspective de leur renvoyer l' image d'une maman handicapée - même momentanément-ne m'enchante guère....Etre incapable de lire une histoire à Anna-lou ou de prendre Milà dans mes bras, est une image que je repousse de toutes mes forces.....
Quoiqu'il arrive maintenant je n'ai plus le choix, je dois me jeter dans la fosse aux lions sans me poser de questions.
dimanche 8 novembre 2009
Le Top départ.....
Ca y est je suis sur la ligne de départ....On m'a propulsé dans cette course infernale + vite que prévu...dès lors que le doute sur une partie de ma tumeur s'est installé. La zone suspecte ressemble à une grosse grappe de raisin, située en plein centre de la tumeur.
D'un coup d'un seul le scenario a changé...Le temps m'est désormais compté. Plus le temps de se poser de questions. Plus le temps non plus de faire la chimio pour réduire mon alien avant l'opération, il faut frapper vite et fort avec les risques que cela comporte. Je n'ai pas le choix.
On me prépare au pire : hémiplégie partielle mais momentanée, un visage "abimé"mais récupérable, des troubles du language mais qui s'estompent.... avec le temps....
Je m'accroche aux mots "momentané" et "récupérable". Je n'ai pas le choix.
Je demande un delai pour passer Noel debout aux côtés de mes filles. J'ai besoin de moments de bonheur intenses avant de monter sur le ring.
On me répond IRM en urgence-rdv avec l'anesthesiste-bilan cardiaque. Je comprends que cela va être difficilement négociable....
Le professeur aborde aussi l'opération. Pas de surprises. Ce sera une opération "à ciel ouvert". Il faut que je me prépare vite. Il me demande si j'en suis capable. Je réponds que je prendrai sur moi de toutes mes forces, je n'ai pas le choix.
Il m'est difficile d'écrire et de décrire d'avantage à ce stade. Il me faut du temps pour digérer ces informations. Et encore un peu de temps pour me préparer. Après il faudra y aller sans se poser de questions. La phrase "être au pied du mur" prend tout son sens.
Prochain rdv, un nouvel IRM en urgence puis la suite de l'histoire.... En attendant je profite de mes filles à 200%, jusqu'au bout et tant que je suis debout.
D'un coup d'un seul le scenario a changé...Le temps m'est désormais compté. Plus le temps de se poser de questions. Plus le temps non plus de faire la chimio pour réduire mon alien avant l'opération, il faut frapper vite et fort avec les risques que cela comporte. Je n'ai pas le choix.
On me prépare au pire : hémiplégie partielle mais momentanée, un visage "abimé"mais récupérable, des troubles du language mais qui s'estompent.... avec le temps....
Je m'accroche aux mots "momentané" et "récupérable". Je n'ai pas le choix.
Je demande un delai pour passer Noel debout aux côtés de mes filles. J'ai besoin de moments de bonheur intenses avant de monter sur le ring.
On me répond IRM en urgence-rdv avec l'anesthesiste-bilan cardiaque. Je comprends que cela va être difficilement négociable....
Le professeur aborde aussi l'opération. Pas de surprises. Ce sera une opération "à ciel ouvert". Il faut que je me prépare vite. Il me demande si j'en suis capable. Je réponds que je prendrai sur moi de toutes mes forces, je n'ai pas le choix.
Il m'est difficile d'écrire et de décrire d'avantage à ce stade. Il me faut du temps pour digérer ces informations. Et encore un peu de temps pour me préparer. Après il faudra y aller sans se poser de questions. La phrase "être au pied du mur" prend tout son sens.
Prochain rdv, un nouvel IRM en urgence puis la suite de l'histoire.... En attendant je profite de mes filles à 200%, jusqu'au bout et tant que je suis debout.
vendredi 6 novembre 2009
Le Parcours du battant....
Début de mon bilan.
Je commence par une série de tests psy dont le but est de déterminer mes capacités de concentration, de compréhension, d'expression, de réflexion, d'analyse. On me présente des odeurs qui doivent exprimer des choses en moi. Manque de bol ces odeurs chimiques m'agressent et ne m'évoquent rien. Puis ce sont des visages dont on attend de moi que j'identifie les émotions. Les visages sont rieurs, pleureurs, coléreux...On se ressemble, tout cela reflète mon état d'esprit du moment et mon moral qui fait les montagnes russes....
Je suis dans un tourbillon infernal. Tout s'accélère. On me convoque de plus en plus souvent. Tests, encore des tests. Les visages, les formes, les lettres défilent san arrêt.
Mes interlocuteurs en blouse blanche changent mais se ressemblent tous. Personne ne veut rien me dire quand à mes performances. J'ai l'impression de retourner derrière les bancs de l'école. L'élève discipliné, attentif et légèrement anxieux qui attend les résultats de sa copie.
S'ensuit la série d'IRM. Cet examen me terrorise depuis mon expérience malheureuse à Toulon ou je suis restée enfermée dans le tube pendant 1H30 (contre les 20mn prévues) sans que l'on ne m'explique rien, en voyant le visage des manip se décomposer....
Cet examen se déroule au sous sol du batiment neuro. La salle d'attente est traversée par les arrivées des urgences neuro et les sorties du bloc.Emplacement stratégique et si bien pensé!
Le stress déjà à son comble est décuplé quand vous voyez ce vas et viens incessant, comme des images chocs de la prévention routière qui défilent là sous vos yeux....
Je prends sur moi de toutes mes forces et après 2 interminables IRM, quizz des images?? on refuse à nouveau de me dire quoi que se soit.... Cela est très frustrant et je vis ce silence avec beaucoup de colère. JE VEUX SAVOIR.
1 semaine + tard. Nouvel examen. Je rencontre LA neuropsy qui accompagne le malade pendant l'opération. C'est un visage enfin rassurant. Elle est claire, précise, encourageante. Je lui donne d'emblée toute ma confiance et admire sa vocation, sa motivation, son implication. Elle fait partie de ces passionnés qui vous donne presque envie d'être opérée!
Début Novembre. Je ne sais toujours rien de la suite de mon histoire mais j'ai rdv avec LE professeur aujourd'hui pour savoir.
Je commence par une série de tests psy dont le but est de déterminer mes capacités de concentration, de compréhension, d'expression, de réflexion, d'analyse. On me présente des odeurs qui doivent exprimer des choses en moi. Manque de bol ces odeurs chimiques m'agressent et ne m'évoquent rien. Puis ce sont des visages dont on attend de moi que j'identifie les émotions. Les visages sont rieurs, pleureurs, coléreux...On se ressemble, tout cela reflète mon état d'esprit du moment et mon moral qui fait les montagnes russes....
Je suis dans un tourbillon infernal. Tout s'accélère. On me convoque de plus en plus souvent. Tests, encore des tests. Les visages, les formes, les lettres défilent san arrêt.
Mes interlocuteurs en blouse blanche changent mais se ressemblent tous. Personne ne veut rien me dire quand à mes performances. J'ai l'impression de retourner derrière les bancs de l'école. L'élève discipliné, attentif et légèrement anxieux qui attend les résultats de sa copie.
S'ensuit la série d'IRM. Cet examen me terrorise depuis mon expérience malheureuse à Toulon ou je suis restée enfermée dans le tube pendant 1H30 (contre les 20mn prévues) sans que l'on ne m'explique rien, en voyant le visage des manip se décomposer....
Cet examen se déroule au sous sol du batiment neuro. La salle d'attente est traversée par les arrivées des urgences neuro et les sorties du bloc.Emplacement stratégique et si bien pensé!
Le stress déjà à son comble est décuplé quand vous voyez ce vas et viens incessant, comme des images chocs de la prévention routière qui défilent là sous vos yeux....
Je prends sur moi de toutes mes forces et après 2 interminables IRM, quizz des images?? on refuse à nouveau de me dire quoi que se soit.... Cela est très frustrant et je vis ce silence avec beaucoup de colère. JE VEUX SAVOIR.
1 semaine + tard. Nouvel examen. Je rencontre LA neuropsy qui accompagne le malade pendant l'opération. C'est un visage enfin rassurant. Elle est claire, précise, encourageante. Je lui donne d'emblée toute ma confiance et admire sa vocation, sa motivation, son implication. Elle fait partie de ces passionnés qui vous donne presque envie d'être opérée!
Début Novembre. Je ne sais toujours rien de la suite de mon histoire mais j'ai rdv avec LE professeur aujourd'hui pour savoir.
jeudi 5 novembre 2009
"L'autre" Monde...
"L'autre" monde, c'est cet univers un peu hostile dans lequel on nous plonge. Celui des blouses blanches...qui pourtant ne m'était pas totalement inconnu..mais cette fois c'est tellement différent...J'ai l'étiquette "malade" comme placardée sur le front et me voilà perdue dans un hôpital aux allures de ville..Immense, des rues séparent les batiments, il y a beaucoup de monde qui circulent dans les allées, des files d'attente partout, comme si finalement la maladie ne connaissait pas la crise....
Je rencontre pour la 1er fois celui qui va me suivre, me guider, me soigner-je l'espère-. Il est jeune, sympathique mais les mots sont durs, mes questions ne trouvent pas de réponses. Je reconnais en cette personne l'immense compétence mais pas de prise en charge psychologique..Je vais devoir me débrouiller seule. A lui la partie technique, à moi de gérer le reste.
Il m'annonce un délai de 3 mois avant la grande offensive. Délai pdt lequel je vais faire "the" bilan. Celui qui va définir l'étendue, la gravité, les zones d'implication de mon alien....Dure pilule à avaler que ce temps qui court et me parait déjà interminable....Je vais devoir apprendre à cohabiter sciemment avec ma chose...
Il me faut un plan d'attaque. "Allo mon osteo préférée ? HELP!!!" Mon osteo c'est celle qui me suit depuis toujours. Elle fait partie de ces personnes qui ne sont pas de votre famille mais qui sont indispensables à votre équilibre. Elle est toujours de bon conseil et d'une aide précieuse en cas de coup dur et une fois de plus elle est là pour nous.
Quelques séances de prévues avec elle pour me débarasser de mes pensées sombres puis le début de l'aventure avec ma psy. Le divan/diva très peu pour moi. Quand je la rencontre elle l'a déjà compris (mon osteo lui a glissé qqes mots) alors elle me propose la méthode vittoz ; méthode du docteur Vittoz qui prone l'indissociable action esprit/corps ; les séances sont ponctuées d'exercice de maitrise de soin, de relaxation, de concentration. Cela me convient très bien, début d'un travail sur soin long et sinueux...
Je rencontre pour la 1er fois celui qui va me suivre, me guider, me soigner-je l'espère-. Il est jeune, sympathique mais les mots sont durs, mes questions ne trouvent pas de réponses. Je reconnais en cette personne l'immense compétence mais pas de prise en charge psychologique..Je vais devoir me débrouiller seule. A lui la partie technique, à moi de gérer le reste.
Il m'annonce un délai de 3 mois avant la grande offensive. Délai pdt lequel je vais faire "the" bilan. Celui qui va définir l'étendue, la gravité, les zones d'implication de mon alien....Dure pilule à avaler que ce temps qui court et me parait déjà interminable....Je vais devoir apprendre à cohabiter sciemment avec ma chose...
Il me faut un plan d'attaque. "Allo mon osteo préférée ? HELP!!!" Mon osteo c'est celle qui me suit depuis toujours. Elle fait partie de ces personnes qui ne sont pas de votre famille mais qui sont indispensables à votre équilibre. Elle est toujours de bon conseil et d'une aide précieuse en cas de coup dur et une fois de plus elle est là pour nous.
Quelques séances de prévues avec elle pour me débarasser de mes pensées sombres puis le début de l'aventure avec ma psy. Le divan/diva très peu pour moi. Quand je la rencontre elle l'a déjà compris (mon osteo lui a glissé qqes mots) alors elle me propose la méthode vittoz ; méthode du docteur Vittoz qui prone l'indissociable action esprit/corps ; les séances sont ponctuées d'exercice de maitrise de soin, de relaxation, de concentration. Cela me convient très bien, début d'un travail sur soin long et sinueux...
mercredi 4 novembre 2009
Qui es-tu Gliome?
Toi qui habite ma tête, je veux te connaitre, te comprendre. Qui es-tu? d'ou viens-tu? comment te combattre?
Tu es donc une tumeur encore rare mais maheureusement en nombre grandissant. Tu frappes partout. Du + jeune au + âgé, tu ne sembles pas avoir de préférence.
On ne peut pas t'éradiquer totalement. On peut reculer l'échéance mais tu résistes et récidives.
Tu habites ma tête depuis 4 ans, 5 ans ou peut-être plus. Personne ne sait....
Ta présence est devenue indésirable, mon cerveau qui, jusque là s'était adapté à ta présence, ne te supporte plus. Il tire la sonnette d'alarme. Tu es devenue trop grosse, trop envahissante, tu dois partir...Mais tu t'es déjà beaucoup infiltré....Cela ne va pas être facile...
Une video pour comprendre.....
http://www.m-programmes.com/La-vie-en-tete-documentaire-FRANCE.html
Tu es donc une tumeur encore rare mais maheureusement en nombre grandissant. Tu frappes partout. Du + jeune au + âgé, tu ne sembles pas avoir de préférence.
On ne peut pas t'éradiquer totalement. On peut reculer l'échéance mais tu résistes et récidives.
Tu habites ma tête depuis 4 ans, 5 ans ou peut-être plus. Personne ne sait....
Ta présence est devenue indésirable, mon cerveau qui, jusque là s'était adapté à ta présence, ne te supporte plus. Il tire la sonnette d'alarme. Tu es devenue trop grosse, trop envahissante, tu dois partir...Mais tu t'es déjà beaucoup infiltré....Cela ne va pas être facile...
Une video pour comprendre.....
http://www.m-programmes.com/La-vie-en-tete-documentaire-FRANCE.html
Le deuzième effet Kisscool....
La 1er chose qui revient inlassablement à l'esprit est la question "pourquoi?" "pourquoi moi?" "qu'est-je fais pour mériter ça?"
On retourne tout dans sa tête...On réfléchit, on rumine. A ce stade on est dans le refus ; on ne veut pas accepter la maladie...Chaque matin je me réveille et de toutes mes forces je ferme les yeux en me disant que tout cela n'était qu'un affreux cauchemar, que la vie va reprendre son cours ....
Mais la journée recommence, identique à la précédente, avec la même boule au ventre, cette angoisse qui me tiraille, les mêmes questions qui reviennent....
On retourne tout dans sa tête...On réfléchit, on rumine. A ce stade on est dans le refus ; on ne veut pas accepter la maladie...Chaque matin je me réveille et de toutes mes forces je ferme les yeux en me disant que tout cela n'était qu'un affreux cauchemar, que la vie va reprendre son cours ....
Mais la journée recommence, identique à la précédente, avec la même boule au ventre, cette angoisse qui me tiraille, les mêmes questions qui reviennent....
Point de rupture
Hôpital de Toulon Juillet 09.
Une violente crise d'epilepsie au petit matin...Un rendez-vous fixé dans l'urgence à l'hôpital de Toulon pour un IRM de controle et un terrible diagnostic qui tombe... Redoutable moment qui marque à jamais une rupture dans le cours de votre vie...On en ressort anéanti, assommé, blessé à jamais.
Une tumeur cérébrale...infliltrante...qui déploie sa toile telle une araignée....Un gliome...Ce mot résonne dans ma tête.....
Le gliome, une des + redoutables tumeurs, de celles qui ne vous laisse qu'une faible chance de vous en sortir. On ne part pas au combat à armes égales. Mais c'est mal me connaitre que de croire que je vais baisser les bras avant même le 1er round engagé.
Une violente crise d'epilepsie au petit matin...Un rendez-vous fixé dans l'urgence à l'hôpital de Toulon pour un IRM de controle et un terrible diagnostic qui tombe... Redoutable moment qui marque à jamais une rupture dans le cours de votre vie...On en ressort anéanti, assommé, blessé à jamais.
Une tumeur cérébrale...infliltrante...qui déploie sa toile telle une araignée....Un gliome...Ce mot résonne dans ma tête.....
Le gliome, une des + redoutables tumeurs, de celles qui ne vous laisse qu'une faible chance de vous en sortir. On ne part pas au combat à armes égales. Mais c'est mal me connaitre que de croire que je vais baisser les bras avant même le 1er round engagé.
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