Madame astro

Cettesemaine fut intense, j'ai fais plus ample connaissance avec la timone, passé beaucoup d'examens y ai appris que nous les "astro" pouvons vivre 10ans maintenant, j'ai rdv semaine prochaine avec le professeur qui me communiquera les résultats de tous ces examens Je n'ai pas d'appréhension, j'aimerai juste comprendre pour quelles raisons ma jambe ne fonctionne plus, bientot les vacances, la fin de sabran et encore des projets.......

2ans.......

de handicap, j'ai oublié comment c'était avant, quand je cohabitais avec l'alien en ignorant sa présenceLes images de l'opération reviennent, les dialogues, je revis lascène, surtout ne rien lacher, si je lache, je m'ecroule et ca c'est hors de question, je m'accroche meme si je suis à 200% tout le temps, qu'on me dit de lever le pied, je reste dans l'action et j'avance, jusqu'au bout, toujours.......C'est une période difficile, c'est normal, ca me renvoie à qui j'étais il y a 2 ans et le voyage dans le passé n'est pas toujours agréable Il vaut mieux penser à l'avenir et réfléchir à avancer
2ans c'est aussi le tempsqu'il m'aura fallu pour comprendre, à travers lesdiscours dissimulés du corps médical que je ne pourrais jamais guérir, la medecine n'est capable aujourd'hui que de me proposer d'augmenter ma survie, ils ne savent pas comment vaincre l'alien, ils cherchent et on ne sait pas si ils trouveront à temps....
2 ans pour comprendre que mon bras ne reviendra jamais mais aussi réaliser qu'on peut très bien vivre avec 1 seul bras, je reconduis, cuisine, m'occupe de mes enfants, lapreuve que quand on veut, on peut........Malgrè tout ça, la vie est quand meme belle, cette expérience de vie nous permet de voir l'essentiel : le bonheur d'etre maman et de voir évoluer mes filles, apprendre à se satisafaire de petits riens, mais aussi continuer à avoir des envies, des projets de vie

bomker en construction....

J'ai récupéré mes images de toulon, lu les commentaires des médecins qui se recoupent parfaitement avec ceux de paris, ils ont meme entourés les zones suspectes que même un novice serait capable de comprendre.....Maintenant j'attends mon rdv avec le neuro onco de marseilleJe construis ma carapace, je réfléchis à l'après, j'ai le spectre de la récidive qui plane, je pense à la chimio et si........et si......et si il finissait par gagner? malgrè tous mes efforts......J'ai faim de la vie, j'ai plein d'envies, de couleurs, de musique, de moments avec les filles F ne comprend pas, il est absorbé par son travail, il ne nous accorde pas de temps ni aux filles, ni à moi, il n'est pas présent, pas à l'écoute, peu etre est-il lassé par ce combat qui traine en longueur.....A l'hôpital les couples se séparent, les accidents de la vie brisent tout, alors une formidable solidarité s'organise, on se soutient mutuellement, on se parle, on se comprend Je crois avoir trouvé mon "moi" au masculin : un militaire de mon age accidenté au cours de son service il souffre beaucoup mais rit aussi beaucoup, se bat comme un lion pour son bébé Il m'insuffle de la force, me donne une belle leçon de courage, bref une belle rencontre qui apporte une touche de gaiété à mon séjour à sabran

la marmite aux sentiments

ca boue doucement, doucement et puis un jour ça explose..... On commence notre parcours très entouré par des personnes pleines de bonne volonté et puis au fur et à mesure il y a l'eloignement, la lassitude, les interets personnels qui priment....J'assiste à des échanges de ping pong, "toi, moi, moi, toi, pas moi......"L'interessé se ressent comme un poids que l'on porte ou plus vulgairement un boulet.Egoisme, peur,vs solidarité, accompagnement, aide
On perd de vue l'essentiel, on se dédouane, on juge......mais personne ne se met jamaisà votre place......Vous faites le maximum, ce n'est jamais suffisant......Revers de la médaille on veut vivre et etre considéré comme avant, on oublie que vous n'êtes plus à 200% de vos capacités donc moins efficace, d'avantage fatiguable, reproches, incomppréhension On est tellement préoccupé par ses interets propres qu'on oublie les efforts, les dépassements que la source de tous les maux déploient au quotidien pour retrouver une vie normale Et puis à un moment les résultats tombent.....Epuisement qui mène à la crise qui mène à de mauvais résultats et là "oh surprise"! Belle séance de ping pong en perspective.....O n se renvoie le responsabilités......Belleleçon de vie......
Heureusement solidarité il y a mais auprès de personnes inattendues, il y a de très belles rencontres qui nous redonne du courage et de la force

Un pas en avant 2 en arrières......

Je danse la valse avec mon cancer, l'instant d'un controle il me laisse espérer, la fois suivante il me reprend tout......Il faut sans cesse se remettre debout, retrouver la force d'y croire et ressortir le meilleur du pire.....Le meilleur cette fois ci est l'accès privilégié que m'a offert l'IGR à un professeur très réputé de marseilles, m'épargnant ainsi les vas et viens incéssants vers paris
Dans l'attente de ma rencontre avec ce nouveau professeur et la découverte ce ce nouvel hôpital.....

A nouveau l'envie d'écrire........

De retour à Sabran, me voici de nouveau habitée par l'envie de partager cette expérience humaine unique, je retrouve mon équipe de soignants, la rigueur budgétaire est passée par là, elle est visible à chaque couloir, moins de soignants, moins d'équipements et de matériel.....Rotation de personnel version le manège enchanté......Beaucoup de patients ont quitté le navire, d'autres sont arrivés, parmi eux le couple" club med" Une honte,l'exemple parfait des dérives du systéme secu, des personnes "mal au dos" qui bénéficient d'une cure de soins pris en charge dans l'année par la secu .Ils arrivent en tong, profitent à outrance de la balneo, squattent à outrance le kiné pour avoir des massages quand d'autres se battent pour se mettre debout, sortir du fauteuil...... Je suis ecoeurée.....d'autant que la secu me refuse dorénavant la prise en charge de mes allers retours sur paris, me demandant instament de me fairesuivre sur marseille.....Dérives du système.....Je suis révoltée, je ne veux pas ma séparer de mon doc parisien avec qui je vis une relation fusionnelle "doc- patient" J'ai une totale confiance en lui, j'ai besoin de le voir, de lui parler, il ne m'a jamais laissé et m'a redonné confiance après ma douloureuse expérience avec la salpé.....
J'ai passé mon IRM, sans surprises, pas de compte rendu, je ne suis pas suivi à Toulon donc jen'ai pas le droit d'accès aux résultats Lundi, le CD en poche, je remonte à Paris, mes amis me manquent, une fois de plus je n'ai pas le temps de les voir.......J'ai passé une année en mode découverte mais cette phase achevée, j'ai besoin de revoir mes amis, j'ai manqué tellement de choses : mariage, anniversaires, naissance.....Je pense avoir fait le bon choix, j'ai passé une année à me "remonter" maintenant je veux profiter, prendre du temps pour voir mes amis

rentrée 2011

enfin présents pour la rentrée de nanou! après 2 années manquées, volées par l'alien, nous voici prets à accompagner notre bébé devenue grand!
Elle est si jolie dans sa petite robe jaune...... une vrai petite princesse......et oui, moi aussi je suis gagnée par la "mum" attitude, elle est trop belle MA fille....!
Nous voici donc au mois de Septembre, je me prépare à mon prochain IRM, à mon prochain rdv à l'igr, déjà....Mon alien n'est jamais très loin........DSS meurt, la maladie est de nouveau sous le feu de l'ecran , la guerre est déclarée est primée au festival decannes et la revoici au devant de la scène, et, à chaque fois le courage lui fait face : celui d'un homme, celui d'un couple fou d'amour pour leur enfant, messages d'espoir, combat....Il est tempspour moi de ressortir les armes.....C'est un combat de chaque instant, une affaire de mental
Ai-je oublié pendant mes vacances? la réponse est non, meme mon paradis ne réussit pas à me faire oublier mais je vais bien
Mon prochain défi est le permis de conduire, je veux le récupérer et regagner mon autonomie perdue
La dépendance me tue à petit feu

R comme......

Nous sommes lundi 18 juillet, nous débarquons gare de lyon, cohue, foule humaine....welcome back to Paris! Tout est gris, pluvieux, froid vite que la journée passe!!!!
j'arrive dans le temple du cancer, une grande fresque peinte pardes enfants; multiccolore emplie de messages d'espoir acceuille les patients
quelques minutes plus tard me voici assise en face de mon adorable doc qui visionne les images intimesde mon cerveau,il se retourne sourire aux lèvres, ca sent bon, c'est donc ca ce que l'on ressent quand on pressent une bonne nouvelle?blablabla et soudainle mot que je ne croyais jamais entendre est laché: REMISSION je ressens comme une balle qui s'echoue au sol sans rebondir et moi je suis là, incapable de parler, on se revoit en octobre, on se souhaite de bonnes vacances, je n'ose pas y croire.....
avec franck on n'echangepas un regard, pas une parole pendant la longue après-midi parisienne qui va suivre en attendant le tgv Pas une parole non plus pendant les 4 h de tgv pour retourner à la maison, je ne peux pas croire que ce soit possible, c'est comme un droit à la resurrection......C'est soudain, inattendu, surprenant je crois que j'approche du sentiment de bonheur....Le combat n'est pas gagné pour autant mais c'est déjà une petite victoire.Je ne veux pas en parler, je n'y arrive pas mais ce matin je prends mon téléphone pour partager la nouvelle avec la seule personne qui pourra me comprendre. Je peux me liberer un peu, sourire, rire
Il semble bien difficile d'expliquer ce sentiment étrange, je devrais etre heureuse devant cette nouvelle n'est-ce pas?et pourtant je n'y arrive pas et encore moins avec mes "trop" proches Je crois avoir été tellement déçue tellement de fois à des moments ou j'y croyais très fort que je me refuse le droit d'y croire à nouveau.......et pourtant.....Heureusement, l'espagne approche à grands pas et je compte bien feter la nouvelle avec la bande

bientot mon petit paradis.....

Les vacances approchent...... Je touche du doigt mon paradis à moi, c'est Colera, les retrouvailles avec les cousins, les amis proches qui m'ont tellement manqué pendant cette année emplie de changements.....Je sens déjà l'odeur des pins de la montagne , je me vois déguster mon granissa lemon en remontant de la grande plage....j'ai tellement hate......Ce paradis la maladie ne pourra jamais me l'enlever, je l'ai en moi et la force des souvenirs d'enfance m'aident à tenir chaque jour, j'imagine le village, je me repasse les moments de joie, de découvertes, de fetes, les 1er amours de l'adolescence, tout un héritage que l'on transmets à nos enfants qui tendent à perpétuer cette aventure
J'ai cette chance immense d'avoir cette force en moi, cette addiction qui me pousse à tenir pour pouvoir y retourner encore et encore, je ne me lasse jamais, cet endroit vaut tout l'or du monde

Une icone mise à mal.....

DSS a rechuté : la nouvelle pourtant bien dissimulé a eu l'effet d'une bombe.....la réalité ressurgit, l'alien ne meurt jamais.......donc il faut vivre avec, continuer et gagner du temps......la boucle est bouclée
Pour autant DSS continue à montrer l'exemple : il se bat et ne baisse pas les bras, il fait face à la faucheuse, la défie meme Il est et restera un modèle de courage pour moi, Par respect pour lui et pour soi il nous faut poursuivre ce combat et arriver à vaincre l'irréductible

En chaque ennemi il y a une faille, la medecine finira bien par trouver, on ne doit pas perdre espoir

les causes??????

Ce qui est frustrant dans cette aventure, c'est de ne pas avoir de "causes réelles et avérées" sur l'origine de cet alien. Cependant plusieurs pistes sont évoquées du bout des lèvres par les docs: causes environnementales, teléphone portable.....Bref que de l'officieux rien d'officiel
En attendant ily a de plus en plus de victimes et cette semaine en pleine période de "concombre flingueur" une information vite "étouffée" à fait surface dans les médias : le portable pourrait etre à l'origine de certains cancers...... Panique générale chez les industriels du mobile qui réplique aussitôt que la chose n'est pas réellement prouvée scientifiquement..... A nous d'etre responsable, de creuser et apprendre à se préserver........Le pire est à venir........ J'aurai été un des précurseurs.......

Mes compagnons d'infortune

J'ai croisé beaucoup de destins brisés ces 2 dernières années mais certaines rencontres ont, à jamais marqué mon destin......
Je repense très souvent à mes "soeurs" de garches : angélique dit Angie, séverine, sarah,et servane avec lesquelles nous formions "le club des 5", des jeunes mamans extraordinaires, avec des histoires de vie très différentes, les unes à l'écoute des autres, très courageuses, elles ont laissé leur empreinte en moi.Angie se bat toujours pour retrouver la mémoire, aservane comme moi a tourné la page en changeant de région, severine a retrouvé la parole, Sarah remarche.Toutes ont changé leur façon de voir la vie
On a vécu des moments intenses en émotion, des fous rires : l'une servait de béquille à l'autre, l'autre jouait le rôle du 2eme bras, l'une finissait les phrases de l'autre ou traduisait les pensées de l'autre. Toutes nous nous sommes battues avec acharnement pour nous en sortir pour nos enfants, nos compagnons et nous-mêmes
Je me retrouve en chacune d'elles, je crois que je suis un peu chacune d'elles à la fois

Aujourd'hui à Sabran j'ai croisé la route d'un homme très intéressant avec lequel j'ai pu échanger pendant près d'une heure.......Mr X ,ancien entraineur de tennis au niveau mondial a connu la dégringolade physique, et donc social après avoir subi une attaque cérébraleLui qui avait été "quelqu'un" se retrouvait comme nous tous en bas de l'echelle sociale et en profond "questionnement "sur la définition de "réelles" valeurs ce que je ressens depuis maintenant 2ans : l'impression que les dès ont été jetés et que toute une vie est remise en jeu au moment meme d'une ascension professionnelle, de la construction d'une famille, tout se brise pour etre remis en question et la question qui s'impose à nous est la suivante : est-on capable d'y faire face?"
On commence par adapter notre language : on ne parle pas de "handicap" (ce mot fait fuir!),personnellement je parle de "monobras" ce qui surprend, suscite l'incompréhension,me laissant libre champ pour expliquer que mon bras fait une longue sieste......On ne prononce jamais le nom de "tumeur" on personnalise ce colonisateur sous le nom d'alien, ce qui lui donne une image de monstre, ce qui l'est et moi une image d'héroine à la sigourney weaver, ce qui me va trè bien! au moins l'ecriture et l'imagination ont le pouvoir de rendre sa place à chacun.....

Finalement, d'un point de vue humain, je ressors riche de cette expérience de vie et ai vécu des moments tellements fort en très peu de temps et ai noué des liens si intenses avec des inconnus et bien plus forts que peuvent apporter des amitiés de longue date
J'ai également l'impression, sans prétention de mesurer ma chance et de voir la vie et ses priorités telles que chacun devrait pouvoir avoir la chance de la voir L'essentiel n'est souvent pas là ou l'on croit

bientot la fin de la réeducation à sabran

ca y est j'ai posé une date : fin juin, début juillet me semble un bon compromis, les problèmes des patients commencent à déteindre sur moi.....c'est le signal pour moi.....Il faut que je change d'horizons........Il reste un programme chargé à finaliser : l'approche du" grand bain" version monomain, repasser le test de conduite, m'equiper pour faire la cuisine, préparer mon avenir et définir un réél projet professionnel adapté à mon "nouveau moi"Il est temps de se remettre en selle, de se confronter et de se re-créer une petite place adaptée dans cette société Encore un chemin à parcourir...........Mais je franchis un à un les obstacles, certaines fois avec succès, d'autres fois en trébuchant mais je me relève, toujours.....Au pied du mur je me suis decouvert une force incroyable qui me permet d'avancer encore et encore.
Hier soir j'ai retrouvé Anna-ou jouant avec ma perruque sur la tête Pourtant bien caché comme un passé que l'on met sous clé, elle a su la débusquer........Cela m'a d'abord renvoyé à un période douloureuse que j'ai laissé derrière moi....... puis je me suis dit qu'on pouvait le voir sous un autre 'angle :celui du regard insouciant d'un enfant qui n'y voit que le côté festif et une occasion de se déguiser Encore un beau pied de nez à la maladie! et une occasion de tourner l'alien en ridicule! Un grand merci à mes filles qui, sans le savoir me donnent, chaque jour des armes prendre du recul face aux évenements

Fin MAI 2011..........

De nombreux mois se sont écoulés depuis notre installation......... Me voilà de retour, emplie de projets, heureuse de ma nouvelle vie, toujours colonisée par l'alien mais en pleine forme!
Mes derniers résultats d'irm étaient encourageants, la reeducation à renée sabran se passe très bien tant humainement que médicalement.Une réeducation teintée de belles rencontres.Je pratique le yoga plus que jamais, j'apprends une nouvelle façon de vivre, mes repères, mes prioritées ont changées, mon aspect physique a changé aussi, mes cheveux ont regagné du terrain, j'adopte une nouvelle garde robe : out le noir, bonjour les couleurs criardes!

J'adopte la "positive attitude" : je vis une expérience forte, unique, j'ai appris sur la vie et l'être humain en 2 ans ce que certains mettent toute une vie à comprendre C'est du concentré d'émotions intenses, qui, tel un tsunami a tout bouleversé.J'ai décidé de faire face, de ne pas tomber dans le mélodrame.On peut vivre cette expérience en étant heureuxMa meilleure arme est la dérision et l'humour; Un ennemi à combattre, une multitude d'armes : un changement de vie, des pensées positives, la relaxation, du recul sur les événements, le recours à des médecines complémentaires : guerriseur, médecine ayurvedique.....Effets placebo? En tous cas je vais bien et meme mieux!
MIla parle maintenant, elle a beaucoup grandit? Elle est futée, joueuse, maligne, un vrai clown en herbe! .Après un épisode douloureux avec elle qui m'a amené à demander de l'aide pour décoder son message, j'ai retrouvé mon bébé adoré et la ccomplicité. Les relations tumultueuses sont derrière nous, la culpabilité presque envolée.......encore un peu de travail, on y est presque!

On m'a suggéré d'écrire un livre, l'idée a tout doucement germé dans ma tete et je me sens prete à partager cette expérience pour encourager les "colonisés" comme moi et montrer qu'on peut continuer à vivre malgrè tout......

FIN JANVIER 2011

2 ans de sursis! Nous voici au lavandou, après un déménagement cahotique la vie y est plus douce, les petites se plaisent bcp, j'essaie de reprendre une vie normale mais les conséquences de la radiotherapie se font cruellement sentir, je remonte bcp sur paris, les irm n'etant pas nets, on me trouve un nodule en zone irradiée, la fatigue est profonde mais j'essaie de retravailler tout doucement avec franck......
dès qu'il fait beau on sort, en marche en bord de mer,on respire.......

Nouvel incident : violents cephalés avec convultions et mini crise epileptique, scanner en urgence, Panique à bord mais ras.......Un parmi d'autres.......Rdv chez les militaires semaine prochaine pour un bilan wait & see!